Las minorías, como concepto, siempre han encontrado dificultades a diferentes niveles como pueden ser el social y el político. De esta situación no quedan exentos, todavía en la actualidad, los pacientes de enfermedades catalogadas como raras. “Vuelve a visitarnos si algún día ves que te sangra el ojo”; esa fue la respuesta de una profesional de la sanidad pública a un paciente de una enfermedad rara y de tipo cancerígeno denominada Von Hippel Lindau con un creciente tumor en el ojo. Afortunadamente, este paciente en concreto tuvo medios para extraerse el tumor a tiempo por vía privada. Pero cuando te encuentras viajando a Alemania para realizar una operación especializada que te permita no perder una glándula suprarrenal con tan solo 20 años te preguntas: ¿y toda la gente que no tiene esta suerte? En otras palabras: ¿qué pasa con aquellos que no puedan pagar semejantes cantidades de dinero? Es increíble que el tratamiento de las enfermedades raras sea, todavía hoy, un asunto de clases.—XENIA ESCOLAR Barcelona 10 NOV 2014 -cartas al director. El País.
https://youtu.be/_yer-9MCQG0
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viernes, 14 de noviembre de 2014
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