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domingo, 16 de marzo de 2025

Cómo cuidar a un ser querido con demencia: 5 consejos de expertos

Una mano sujeta a otra que descansa en el regazo de una persona.
Unos siete millones de estadounidenses padecen alzhéimer, un tipo de demencia, y sus familiares suelen ayudar a cuidarlos a medida que avanza la enfermedad.Credit...Maansi Srivastava/The New York Times
Gene Hackman estuvo al cuidado de su esposa, Betty Arakawa, en sus últimos años. La inesperada muerte de ella revela el trabajo esencial y desafiante de quien cuida a alguien con alzhéimer.

Puede que nunca se conozcan los detalles de los últimos días de Gene Hackman. Pero las autoridades de Santa Fe, Nuevo México, dijeron el viernes que, al parecer, Hackman, quien padecía alzhéimer avanzado, además de una enfermedad cardiaca, había pasado aproximadamente una semana solo después de que su esposa, que era su cuidadora, muriera en casa a causa de una infección vírica inusual.

Hackman, de 95 años, puede haber sido una de las estrellas de cine más famosas del siglo XX, pero sus circunstancias apuntan a un problema común, según los expertos en demencia y cuidados familiares. Como Hackman, unos siete millones de estadounidenses padecen la enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia, y sus familiares, como su esposa, Betsy Arakawa, de 65 años, a menudo ayudan a cuidarlos a medida que avanza su condición.

Laura N. Gitlin, científica del comportamiento de la Universidad de Drexel que investiga formas de apoyar a los cuidadores, dijo que cuando a un paciente se le diagnostica demencia, sus seres queridos rara vez reciben toda la información que necesitan.

“Nadie explica realmente a la familia cómo puede ser el curso de la enfermedad, cómo prepararse”, dijo. “Nadie está pendiente del cuidador”.

Saber cómo prepararse para esta situación puede ayudar a mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, a medida que se adaptan a la vida con la enfermedad, sino también de quienes se dedican a atender sus necesidades. A continuación, presentamos cinco consejos que debes tener en cuenta si te conviertes en cuidador de un ser querido con demencia.

Mantén una vida social

Las personas con demencia pueden sentirse incómodas o ansiosas ante rostros que no reconocen, y el estigma puede llevar a algunas familias a retirarse de la vida social. Pero volverse reclusivo puede empeorar la enfermedad, dijo Helen Kales, psiquiatra geriátrica de la Universidad de California, campus Davis. El aislamiento es capaz de acelerar el deterioro cognitivo e incluso expone a los cuidadores a un mayor riesgo de desarrollar demencia ellos mismos.

Por esa razón, Kales recomienda que los pacientes y sus seres queridos sigan asistiendo a eventos sociales y probando cosas nuevas. Una pareja con la que trabajó empezó a practicar square dance cuando uno de los dos estaba en las primeras fases de la demencia.

“Si hay como ojos frescos para una situación y un respiro, eso beneficia a todos”, dijo.

Organiza un equipo de cuidadores

Muchos cuidadores principales se sienten reacios a imponer responsabilidades, y otros familiares y amigos pueden no saber cómo ayudar, dijo Gitlin. Para solucionarlo, sugiere organizar una reunión y asignar papeles. Por ejemplo, un hermano podría planear llamar cada mañana o cada noche para preguntar cómo está la situación. Si el familiar con demencia no contesta, podría solicitar que se realice un control de bienestar.

Nancy Goode, directora ejecutiva del Margaret Jo Hogg Alzheimer’s Outreach Center de Albany, Georgia, que ofrece servicios de atención diurna para adultos y apoyo a los cuidadores, dijo que les recomienda a los cuidadores que tengan al menos cinco personas a las que puedan llamar para pedir asistencia en caso de emergencia o para ayudar regularmente. Podría tratarse de un amigo que acepte hacer una visita todos los miércoles durante unas horas para que el cuidador pueda hacer diligencias.

Busca la ayuda de un experto

Cuando a un familiar le diagnostican demencia, es difícil prever cómo cambiarán las necesidades del paciente a medida que avance la enfermedad, dijo Gitlin. Por eso recomienda a los cuidadores que se reúnan con un experto, como un trabajador social geriátrico o un enfermero geriátrico, quien puede evaluar la seguridad del hogar del paciente y valorar cuánto apoyo necesitará.

Este tipo de asesoramiento no viene con el diagnóstico, dijo, por lo que las familias tienen que buscarlo y pagarlo.

“Parece sencillo”, dijo, “pero a nadie se le dan los conocimientos y habilidades que se necesitan”.

Considera utilizar tecnología que pueda ayudar a vigilar a tu ser querido 

Las cámaras domésticas y los sensores de movimiento pueden ayudar a los parientes que viven lejos a controlar a los familiares con demencia. Por ejemplo, puede colocarse un dispositivo en el refrigerador o nevera para que haga sonar una alarma si no se abre la puerta durante algún tiempo; otro aparato pueden llevarlo consigo los pacientes para que envíe una alerta si se caen. Gitlin dijo que es importante debatir los problemas de privacidad y seguridad de los datos al considerar este tipo de herramientas, que cada vez son más avanzadas y están más disponibles.

“No queremos que todo esto sean bombos y platillos”, dijo Kales, “pero sí creo que queremos utilizar la tecnología como un complemento para ayudar a las personas en su camino”.

Cuida de ti

Las exigencias de atender a una persona con demencia pueden consumir tanto que muchos cuidadores descuidan su propia salud, dijo Goode.

“Están agotados”, dijo. “Están totalmente agotados”.

Goode dijo que los cuidadores suelen asumir todas las responsabilidades de ayudar a sus pacientes, y los anima a pedir ayuda para poder dedicar tiempo a sus propias citas médicas, al descanso y al bienestar.

“Si no estás sano”, dijo Goode, “no puedes cuidar de ellos”.

lunes, 3 de septiembre de 2018

_- Cuidados & Política feminista. Mujeres cuidadoras: entre la obligación y la satisfacción.

_- “Cuidar cuesta: costes y beneficios del cuidado."

 Cuidar es en el momento actual, el verbo más necesario frente al neoliberalismo patriarcal y la globalización inequitativa. Y, sin embargo, las sociedades actuales, como muchas del pasado, fragmentan el cuidado y lo asignan como condición natural a partir de las organizaciones sociales: la de género, la de clase, la étnica, la nacional y la regional-local.

Así, son las mujeres quienes cuidan vitalmente a los otros (hombres, familias, hijas e hijos, parientes, comunidades, escolares, pacientes, personas enfermas y con necesidades especiales, al electorado, al medio ambiente y a diversos sujetos políticos y sus causas). Cuidan su desarrollo, su progreso, su bienestar, su vida y su muerte. De forma similar, mujeres y hombres campesinos cuidan la producción y la tierra y las y los obreros la producción y la industria, la burguesía cuida sus empresas y sus ganancias, el libre mercado y hasta la democracia exportada a países ignorantes.

La condición de cuidadoras gratifica a las mujeres afectiva y simbólicamente en un mundo gobernado por el dinero y la valoración económica del trabajo y por el poder político. Dinero, valor y poder son conculcados a las cuidadoras. Los poderes del cuidado, conceptualizados en conjunto como maternazgo, por estar asociados a la maternidad, no sirven a las mujeres para su desarrollo individual y moderno y tampoco pueden ser trasladados del ámbito familiar y doméstico al ámbito del poder político institucional.

La fórmula enajenante asocia a las mujeres cuidadoras otra clave política: el descuido para lograr el cuido. Es decir, el uso del tiempo principal de las mujeres, de sus mejores energías vitales, sean afectivas, eróticas, intelectuales o espirituales, y la inversión de sus bienes y recursos, cuyos principales destinatarios son los otros. Por eso, las mujeres desarrollamos una subjetividad alerta a las necesidades de los otros, de ahí la famosa solidaridad femenina y la abnegación relativa de las mujeres. Para completar el cuadro enajenante, la organización genérica hace que las mujeres estén políticamente subsumidas y subordinadas a los otros, y jerárquicamente en posición de inferioridad en relación a la supremacía de los otros sobre ellas.

Las transformaciones del siglo XX reforzaron para millones de mujeres en el mundo un sincretismo de género: cuidar a los otros a la manera tradicional y, a la vez, lograr su desarrollo individual para formar parte del mundo moderno, a través del éxito y la competencia. El resultado son millones de mujeres tradicionales-modernas a la vez. Mujeres Atrapadas en una relación inequitativa entre cuidar y desarrollarse. La cultura patriarcal que construye el sincretismo de género fomenta en las mujeres la satisfacción del deber de cuidar, convertido en deber ser ahistórico natural de las mujeres y, por tanto, deseo propio y, al mismo tiempo, la necesidad social y económica de participar en procesos educativos, laborales y políticos para sobrevivir en la sociedad patriarcal del capitalismo salvaje. Así, el deseo de las mujeres es contradictorio: lo configura tal sincretismo.

Los hombres contemporáneos no han cambiado lo suficiente como para modificar ni su relación con las mujeres, ni su posicionamiento en los espacios domésticos, laborales e institucionales. No consideran valioso cuidar porque, de acuerdo con el modelo predominante, significa descuidarse: Usar su tiempo en la relación cuerpo a cuerpo, subjetividad a subjetividad con los otros. Dejar sus intereses, usar sus recursos subjetivos y bienes y dinero, en los otros y, no aceptan sobretodo dos cosas: dejar de ser el centro de su vida, ceder ese espacio a los otros y colocarse en posición subordinada frente a los otros. Todo ello porque en la organización social hegemónica cuidar es ser inferior. Algunas tendencias minoritarias se abren paso pero incluso hombres que se pronuncian por relaciones equitativas están más dispuestos a ser amables con las mujeres o sumarse al algunas de las causas políticas del feminismo, que a hacer política feminista.

El cuidado pues está en el centro de las contradicciones de género entre mujeres y hombres y, en la sociedad en la organización antagónica entre sus espacios. El cuidado como deber de género es uno de los mayores obstáculos en el camino a la igualdad por su inequidad. De ahí que, si queremos enfrentar el capitalismo salvaje y su patriarcalismo global, debemos romper con la naturalidad del cuidado por género, etnia, clase, nación o posición relativa en la globalización.

El feminismo del siglo XX ha realizado la crítica del modelo “superwoman” y ha denunciado la explotación de las mujeres a través del trabajo invisible y de la desvalorización de muchas de sus actividades, incluso del trabajo asalariado, de la relativa exclusión de la política y de la ampliación de una cultura misógina simbólica e imaginaria. Ha logrado llevar a la agenda de las necesidades sociales, la violencia contra las mujeres y ha realizado pequeñas modificaciones jurídicas y legislativas en el Estado.

Algunas corrientes contemporáneas ya no reiteran la desigualdad ni la violencia de género y, en cambio acuerdan con la igualdad entre mujeres y hombres y por un mundo equitativo.

Sin embargo, nos queda por desmontar el deber ser, el deber ser cuidadoras de las mujeres, la doble jornada y la doble vida resultante. Y eso significa realizar cambios profundas en la organización socioeconómica: en la división del trabajo, en la división de los espacios, en el monopolio masculino del dinero, los bienes económicos, y en la organización de la economía, de la sociedad y del Estado. El panorama se vuelve complejo si se traslada el análisis con perspectiva de género a las relaciones entre clases sociales y entre países, por ejemplo entre países del norte y del sur, entre los 21 y los otros, etcétera.

Se requieren a la vez, cambios profundos en las mentalidades. Es extraordinario observar cómo la mayoría de las mujeres, aún las escolarizadas y modernas, las políticas y participativas, las mujeres que generan ingresos o tienen poderes sociales diversos, aceptan como un destino, con sus modalidades, la superwomen– empresarial, indígena, migrante, trabajadora, obrera-.Con esa subjetividad de las mujeres subordinada a la organización social, a las instituciones como la familia, la iglesia y el Estado, y a los hombres, no estaremos en condiciones de desmontar la estructura sincrética de la condición de la mujer, imprescindible para eliminar las causas de la enajenación cuidadora y dar paso a las gratificaciones posibles del cuidado.

La vía imaginada por las feministas y las socialistas utópicas desde el siglo XIX y puesta en marcha parcialmente en algunas sociedades tanto capitalistas como socialistas y tanto en países del primer y del tercer mundo, ha sido la socialización de los cuidados, conceptualizada como la socialización del trabajo doméstico y de la transformación de algunas actividades domésticas, familiares y privadas en públicas. Haberlo hecho ha significado mejoría para la vida de las mujeres, liberación de tiempo para el desarrollo personal, la formación, el arte, el amor y las pasiones, la amistad, la política, el ocio, la diversión, el deporte y el autocuidado, incluso, una mejoría en la calidad de vida y en la autoestima. Es evidente el desarrollo social, cultural y político de las sociedades que así se han estructurado.

Una de las mayores pérdidas de las mujeres de los países que antes fueron socialistas y se han convertido de manera drástica al capitalismo en tiempos neoliberales ha sido la de el sustento social que significaba el Estado social para sus vidas. En la actualidad han vuelto a ser su responsabilidad un conjunto de actividades que la transformación socioeconómica ha tornado domésticas, privadas y femeninas. Y lo mismo está sucediendo aún en países capitalistas de alto y medio desarrollo en los cuales se ha adelgazado al Estado de una manera violatoria de los derechos sociales construidos con muchos esfuerzos en gran medida por los movimientos socialistas, obrero y feminista.

La alternativa feminista contemporánea que se abre paso en gran parte del mundo en el siglo XXI tiene sus ojos puestos en la crítica política de la globalización dominada por el neoliberalismo patriarcal de base capitalista depredadora. La opción que busca avanzar en el desarrollo de un nuevo paradigma histórico cuya base sea un tejido social y un modelo económico que sustente el bienestar de las mayorías, hoy excluidas, marginadas, expropiadas, explotadas y violentadas.

Pensamos que sólo una alternativa de este tipo será benéfica para la mayoría de las mujeres, sus otros próximos, sus comunidades y las regiones y los países en que viven.

Estas transformaciones de género están circunscritas e íntimamente ligadas a transformaciones equitativas de clase, étnicas y nacionales, enmarcadas en la construcción de naciones con derecho al desarrollo sustentable y en una globalización solidaria y democrática. De no articularse las transformaciones de género con estas últimas pueden observarse distorsiones significativas como las que se dan en la actualidad: mujeres dotadas de recursos y derechos de género que son ciudadanas de naciones hegemónicas, militaristas y depredadoras de otras naciones y pueblos donde habitan mujeres con las que se identifican en la construcción de sus derechos y oportunidades.

También hay hombres cuya identidad es la de ser avanzados, democráticos y progresistas que no consideran importante la emancipación de las mujeres. Estados que colocan a las mujeres entre los grupos vulnerables y no las miran como sujetos políticos. Países en los que, a través de las acciones afirmativas, por ejemplo las cuotas, todavía negociamos el grado de exclusión política de las mujeres, y se consideran democráticos. Mujeres que piensan que ya lograron todas las metas de transformación de género y no se percatan que “el género” es su categoría social y a ella pertenece la mayoría pobre y cuidadora del mundo: las mujeres.

Por eso, la otra dimensión de esta alternativa feminista es el empoderamiento de las mujeres como producto de la construcción de un nuevo paradigma histórico. El empoderamiento es el conjunto de cambios de las mujeres en pos de la eliminación de las causas de la opresión, tanto en la sociedad como, sobre todo, en sus propias vidas. Dichos cambios que abarcan desde la subjetividad y la conciencia, hasta el ingreso y la salud, la ciudadanía y los derechos humanos, generan poderes positivos, poderes personales y colectivos. Se trata de poderes vitales que permiten a las mujeres hacer uso de los bienes y recursos de la modernidad indispensables para el desarrollo personal y colectivo de género en el siglo XXI.

Todos esos poderes se originan en el acceso a oportunidades, a recursos y bienes que mejoran la calidad de vida de las mujeres, conducen al despliegue de sus libertades y se acompañan de la solidaridad social con las mujeres. La participación directa de las mujeres en la transformación de su mundo y de sus vidas es fundamental y conduce también a la construcción de un mayor poder político y cultural de las mujeres que crean vías democratizadoras para la convivencia social. El cuidado, ha dejado de ser para otros y se ha centrado en las mujeres mismas. La sociedad, en un compromiso inédito cuida a las mujeres, es decir, impulsa su desarrollo y acepta y protege su autonomía y sus libertades vitales. En ellas va incluida la libertad de elecciones vitales, de actividades, dedicación e identidad: Es el fin del cuidado como deber ser, como identidad.

En el siglo XXI ha de cambiar el sentido del cuidado. Hemos afirmado muchas veces que se trata de maternizar a la sociedad y desmaternizar a las mujeres. Pero ese cambio no significará casi nada si no se apoya en la transformación política más profunda: la eliminación de los poderes de dominio de los hombres sobre las mujeres y de la violencia de género, así como de la subordinación de las mujeres a los hombres y a las instituciones. Es decir, el empoderamiento de las mujeres es un mecanismo de equidad que debe acompañarse con la eliminación de la supremacía de género de los hombres, la construcción de la equidad social y la transformación democrática del Estado con perspectiva de género.

Para la mayor parte de las corrientes feministas contemporáneas la articulación de lo personal con lo social, lo local y lo global conforma la complejidad de nuestro esfuerzo.

La idea fuerza en torno al cuidado es la valoración de la dimensión empática y solidaria del cuidado que no conduce al descuido ni está articulado a la opresión.

De ahí la contribución de las feministas: primero, al visibilizar y valorar el aporte del cuidado de las mujeres al desarrollo y el bienestar de los otros; segundo, con la propuesta del reparto equitativo del cuidado en la comunidad, en particular entre mujeres y hombres, y entre sociedad y Estado. Y, tercero, la resignificación del contenido del cuidado como el conjunto de actividades y el uso de recursos para lograr que la vida de cada persona, de cada mujer, esté basada en la vigencia de sus derechos humanos. En primer término, el derecho a la vida en primera persona.

Foto: Marcela Lagarde (Antropóloga Feminista)

Fuente:

http://mujerdelmediterraneo.heroinas.net/2012/10/mujeres-cuidadoras-entre-la-obligacion.html?m=1