Contar para sanar

Pacientes de psoriasis como la popular periodista Ana García Lozano y el documentalista ganador de un Goya Patxi Uriz relatan los beneficios de compartir cómo se sienten y el equilibrio entre estar pendiente de la enfermedad pero no dejar que se apodere de ellos

A la popular periodista Ana García Lozano le diagnosticaron psoriasis hace 25 años, cuando se quedó embarazada de su primer hijo. Presentadora y directora en los noventa del programa Ana en Telecinco, su primera reacción fue cubrirse los brazos y las piernas para esconder las descamaciones en la piel que provoca esta enfermedad inflamatoria. “Con lo minifaldera que era yo”, recuerda. Se tapaba o disimulaba las lesiones en las extremidades con maquillaje, pero no ocultaba que padecía esta dolencia crónica que sufre un millón de personas en España. No tenía inconveniente en decirlo en directo. “Se lo explicaba a todo el mundo, nunca me ha supuesto un estigma”, reconoce esta valenciana de 59 años que imparte cursos de comunicación y presenta eventos. “No es fácil de llevar. Lo he pasado mal muchos años. Pero soy positiva y he tenido apoyo en casa”, asegura. Los expertos coinciden en el beneficio que supone compartir la enfermedad.

Al contarlo en televisión, la asociación Acción Psoriasis se puso en contacto con ella en 2017 y le ofreció colaborar para visibilizar esta dolencia que padece el 2,3% de la población. Se convirtió en la narradora de un documental sobre el Camino de Santiago que se estrena con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra este sábado 29 de octubre. García hila las historias de los participantes en Buen Camino, que incluye pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica (otra enfermedad inflamatoria que afecta a las articulaciones), profesionales sanitarios y familiares. Uno de los objetivos consiste en que intercambien impresiones, que se abran, que cuenten su día a día a alguien que los entiende. Que compartan ese camino metafórico desde que se les diagnosticó. Que se produzca un efecto liberador. Que, en palabras del dermatólogo Gregorio Carretero, no solo se cure el dolor corporal, las molestias físicas que produce esta enfermedad, sino que se entienda cómo afecta a la conducta de las personas, “a la parte no material”.

García recuerda que le diagnosticaron una psoriasis no muy agresiva, sino moderada. “Moderada será para ti”, recuerda que se revelaba. “Para el que la sufre no es moderada”, insiste la periodista, que realizó una parte del camino por la sierra de Madrid. Carretero, dermatólogo en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, apunta al respecto que lo importante es “curar la sensación que la enfermedad le produce al paciente”. Y añade: “No solo hay que acercarse al cuerpo sino al sentimiento, al sentir de esa persona”.

La relación médico-paciente en la naturaleza
Carretero participó en el documental, que se ha rodado durante cinco años a lo largo de diferentes etapas. Realizó una parte del camino en Gran Canaria con un paciente. Para el dermatólogo, representa el recorrido que emprenden aquellos que sufren psoriasis desde que debutan en la enfermedad, como se conoce en el argot. “A veces exitoso, otras frustrante. Pasan por muchas consultas, reciben muchos tratamientos”, describe. “Antes, ese camino que emprendían era más oscuro, ahora es más luminoso”, explica para referirse a los avances que se han logrado en esta enfermedad que de forma visible afecta a la piel, pero que también afecta psicológicamente y, en ocasiones, desencadena comorbilidades como el sobrepeso o problemas cardiovasculares. Carretero relata ese viaje a pie. “Se produjeron conversaciones sinceras en el camino, nada frívolas. Se conectó con la parte más íntima en este entorno natural”.

El paciente Esteban Santana, a la izquierda, y el dermatólogo Gregorio Carretero realizaron una etapa del Camino juntos en Gran Canaria.
SANTIAGO ALFONSO

Uno de los pacientes que aparece en Buen Camino es Patxi Uriz, un documentalista de 58 años que ganó un Goya en 2016 por el corto Hijos de la tierra. Realizó el tramo de Navarra que va de Roncesvalles a Zubiri. Uriz aboga por no esconder la enfermedad. “Hay que cuidarla. Es una amiga tuya caprichosa. Conviene intentar no obsesionarse”, afirma este navarro al que se la diagnosticaron hace 30 años. “Al principio estaba muy solo, no existía ni Acción Psoriasis”, explica Uriz, que se asentó en Barcelona hace 35 años. La asociación supone un lugar seguro en el que abrirse y recibir tanto apoyo emocional como información contrastada.

“Fui a la consulta y me dijeron que esto era para toda la vida. ¿Cómo que para toda la vida? Tenía que ir más al psicólogo que al dermatólogo”, recuerda Uriz, que está ultimando el montaje de un documental sobre certámenes literarios que se celebran en siete pueblos de Teruel.

Terapia de grupo
En el hospital en el que trabaja Carretero organizan “un aula del paciente”. Personas con psoriasis se reúnen y cuentan su experiencia. “El hecho de estar acompañado, de sentirse parte de un grupo, ayuda. No se sienten excepcionales. Al escucharse unos a otros se puede lograr una mejora”, detalla el dermatólogo.

Uriz cuenta ya con una edad y mucha experiencia en la enfermedad. Se define extrovertido y con la mente abierta. Hubo temporadas en que se cubría con pantalones y camisas de manga larga. “Ahora llega el verano y saco mi psoriasis a relucir”, cuenta. Acude a playas nudistas. “Me da igual que me miréis, he venido para curarme, no para exhibirme”, afirma en una recreación de lo que piensa cuando está tomando el sol. “Animo a la gente a que lo haga, a que no lo esconda. Que se sepa que la psoriasis no es contagiosa. A todo el mundo le puede pasar”, explica el también fotógrafo, que siempre viajó mucho por trabajo. Esta enfermedad tampoco es hereditaria, pero un tercio de los que la padecen tienen algún familiar que la ha sufrido.

García reconoce que en la playa siempre se encontró cómoda. “Vale un poco más todo”, compara a diferencia de la piscina. “La gente te mira las placas en la piel, antes había mucho desconocimiento. Con el tiempo le hemos dado mucha más visibilidad”, afirma. Los baños en el mar y tomar el sol con protección ayudan a que la piel se recupere. Uriz lo complementa con caminatas por la montaña y mucha bicicleta. También lleva una dieta especial, libre de lácteos, gluten, azúcar y algunas hortalizas como el tomate, el pimiento o la patata, que son inflamatorias. Conviene recurrir a un especialista para cambiar la alimentación.

El documentalista Patxi Uriz, a la izquierda, y el periodista Antonio Manfredi descansan en medio de una etapa del Camino de Santiago en Navarra.
SANTIAGO ALFONSO

Uriz realizó el Camino con Antonio Manfredi, un periodista de 62 años que desempeñó casi toda su carrera en Canal Sur. Manfredi sufre artritis psoriásica, tiene secuelas en los dedos de las manos y le cuesta más andar. “Es muy humano. Era una gozada hablar con él mientras hacíamos el camino”, recuerda Uriz.

—¿Cuáles eran las conversaciones?

—Normales. También hablas de cómo lo llevas, si has tenido un brote últimamente, si te estás medicando.

Buen Camino
Conoce las historias de Patxi Uriz, Ana García Lozano, Antonio Manfredi y otras más en este documental producido por Janssen en colaboración con Acción Psoriasis y con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra este sábado 29 de octubre.