¿Qué debo hacer si creo que mi hijo tiene autismo?

El trastorno del espectro autista afecta a aproximadamente uno de cada 54 niños. Un diagnóstico temprano puede significar un acceso más rápido a los servicios médicos, conductuales y sociales que un niño pueda necesitar.

Tiffany Lewis no necesitaba un médico que le dijera que el discurso de su hijo se retrasó. Como tutor de educación especial, sabía que él debería haber podido decir más de dos o tres palabras a los 18 meses. No podía decir "mamá" ni nada parecido. Cuando un pediatra le dijo que los niños pequeños a su edad solían usar docenas de palabras, ella se puso ansiosa.

El pediatra remitió a Lewis a un terapeuta del habla y un pediatra del desarrollo, pero la primera cita disponible estaba a meses de distancia.

Su hijo, Cooper, finalmente fue evaluado a los 2 años. Se retrasó al menos el 90 por ciento de los niños de su edad en dos áreas clave de comunicación: articulación de sus propios pensamientos y comprensión de lo que la gente le decía. Pronto comenzó a trabajar con un terapeuta del habla y fue reevaluado a los 2 años y medio. Fue diagnosticado con trastorno del espectro autista o A.S.D.

Los investigadores del autismo están de acuerdo: cuanto antes se pueda diagnosticar a los niños, más efectivas serán sus opciones de tratamiento. El diagnóstico temprano puede significar un acceso más rápido a los servicios médicos, conductuales y sociales que un niño pueda necesitar. Y los estudios han demostrado que la intervención temprana puede conducir a una mejor calidad de vida para ese niño en el futuro, especialmente cuando se trata de lo académico y las relaciones.

En los Estados Unidos, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan que A.S.D. afecta a aproximadamente uno de cada 54 niños en los Estados Unidos, y la edad promedio de diagnóstico es de poco más de 4 años, aunque a muchos expertos les gustaría que esa edad sea menor. Por ahora, "el diagnóstico temprano se refiere principalmente a niños de 2 años", dijo Catherine Lord, Ph.D., psicóloga clínica que ha estado estudiando autismo durante 50 años y enseña psiquiatría en la Facultad de Medicina David Geffen en U.C.L.A.

Muchos padres han buscado en línea usando frases como "18 meses de edad sin mirarme" o "niño que no habla y autismo". Esto está bien, pero si realmente le preocupa que su hijo tenga A.S.D, se recomienda que vaya al médico lo antes posible. "Si está preocupado, no se lo guarde y no le pregunte a sus amigos en Facebook", dijo Susan L. Hyman, MD, pediatra de desarrollo y profesora del Centro Médico de la Universidad de Rochester, quien co-escribió El último informe clínico de la Academia Americana de Pediatría sobre TEA

A continuación se encuentran las preguntas frecuentes sobre el autismo y la intervención temprana:

¿Es efectiva la intervención temprana para el autismo?
La prevalencia de A.S.D. en niños ha aumentado con el tiempo, según la Academia Estadounidense de Pediatría. La investigación temprana puede ser una herramienta efectiva en el desarrollo, según muestra una investigación. El poder de la intervención temprana proviene de la neuroplasticidad del cerebro o la capacidad de cambiar. La neuroplasticidad es lo que permite a una persona aprender y retener nuevas habilidades. Por lo tanto, cuanto antes los niños puedan comenzar a recibir terapias, mayores serán las posibilidades de que adquieran las habilidades necesarias para manejar ciertas experiencias, lo que puede conducir a una mejor calidad de vida.

"En la intervención temprana, los niños aprenden a aprender", dijo Rebecca Landa, Ph.D., fundadora y directora ejecutiva del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore. Dependiendo del niño, esto podría significar aprender a jugar con juguetes, turnarse, resolver problemas o evitar berrinches. "A medida que los niños aprenden cómo hacer estas cosas, cambia la forma en que las personas interactúan con ellos y les hablan", dijo el Dr. Landa.

Esas terapias pueden allanar el camino a experiencias de vida más valiosas, como asistir a fiestas de cumpleaños, que los niños con autismo a menudo se pierden, dijo el Dr. Lord. "Su falta de experiencias es lo que les duele", dijo. Por ejemplo, los niños autistas pueden no parecer interesados ​​en una actividad, por lo que las personas pueden dejar de hablar con ellos o dejar de incluirlos.

Algunos niños con A.S.D. necesitará más intervenciones que otras. Y encontrar las terapias y los expertos que mejor se adaptan a las necesidades de un niño puede ser frustrante y llevar mucho tiempo. Pero hacerlo, y temprano, puede tener un efecto positivo duradero, dijo el Dr. Landa.

¿Cómo sé si mi hijo muestra signos de autismo?
Los síntomas del autismo a cualquier edad se dividen en dos categorías: habilidades de comunicación social y comportamientos o intereses repetitivos. Los síntomas pueden variar ampliamente en severidad y de un individuo a otro. Debido a que el autismo es un espectro tan amplio, las evaluaciones se realizan teniendo en cuenta múltiples criterios, incluidos el historial de desarrollo del niño y las observaciones de su comportamiento. El conjunto de necesidades del niño se puede combinar con el conjunto de servicios apropiado.

En los niños pequeños, hay varios signos clave. Si un niño de 18 meses evita constantemente el contacto visual, existe una buena posibilidad de que A.S.D. u otro trastorno neurológico está en juego. Otro

Un signo para buscar antes de los 2 años es la falta de conexión social y compromiso, dijo el Dr. Landa. Preste atención al tiempo de juego: se debe evaluar a los niños menores de 2 años que no expresan interés en compartir o mostrar juguetes o insisten en alinearlos en lugar de jugar con ellos. Otro indicador fuerte en los niños de esta edad es que generalmente no responden a sus nombres.

Las preocupaciones de Lewis sobre Cooper estaban relacionadas con el retraso del lenguaje. Sin embargo, otros indicadores iniciales pueden ser menos obvios. Los movimientos repetitivos, como agitar las manos, por ejemplo, pueden ser un signo temprano, pero por sí solos no necesariamente apuntan fuertemente al autismo. Sin embargo, en combinación con otras preferencias o comportamientos inusuales, como caminar de puntillas de manera persistente, agitar las manos "podría ser una bandera roja" en un niño pequeño, dijo Adriana Di Martino, MD, neuróloga pediátrica y directora fundadora de investigación en el Centro de Autismo en el Child Mind Institute en Manhattan.

¿Cómo pueden ayudar los padres con la intervención temprana?
Pase mucho tiempo con su hijo y manténgase comprometido. Únete a las actividades que le gustan. Imite su juego e intente agregar un nuevo elemento sin obligarlo a cambiar lo que está haciendo. Experimentar. Parte de la intervención temprana estándar es ayudar a los padres a identificar la zona de confort de sus hijos y aprender a empujarlos suavemente fuera de ella. Descubra "lo que su hijo puede tolerar", dijo el Dr. Lord, "y luego empújelo un poco".

Lewis recurrió a varias terapias para ayudar a su hijo Cooper a continuar desarrollando sus habilidades de comunicación, motricidad y empatía, desde deportes hasta música y paseos a caballo. Cooper, que ahora tiene 11 años, está en la cima de su clase en una escuela privada para niños con discapacidades del desarrollo. Tiene un vocabulario avanzado y puntajes altos en las pruebas estandarizadas, dijo Lewis, quien atribuye esos primeros años de terapia del habla y del comportamiento con el progreso académico de su hijo. "No sé dónde estaríamos ahora si no hubiéramos recibido una intervención temprana", dijo.

¿Debería preocuparme si me he perdido la ventana para un diagnóstico temprano?
"Trate de no preocuparse", dijo el Dr. Lord. La investigación ha encontrado que los niños que son diagnosticados más tarde probablemente tengan síntomas más leves, dijo, por lo que pueden requerir menos intervenciones o menos intensas.

De hecho, algunos niños que son diagnosticados después de los 5 años de edad ya pueden tener habilidades cognitivas y de lenguaje promedio o superiores, dijo el Dr. Landa. "Para esos niños en particular, el aprendizaje ha estado ocurriendo a un ritmo típico, al menos en los dominios intelectuales y de lenguaje, y esa es una buena noticia".

El Dr. Di Martino estuvo de acuerdo en que los padres no deberían darse una paliza ni sentirse culpables si un diagnóstico se perdió desde el principio. "Nunca es demasiado tarde", dijo.

Dicho esto, puede ser difícil para algunos niños mayores romper patrones de comportamiento y aprender nuevas habilidades sociales. Para cuando se hace el diagnóstico, "pueden haber desarrollado formas inflexibles de pensar o hacer las cosas", dijo el Dr. Landa. Algunos niños pueden haberse vuelto rígidos en ciertas rutinas, por ejemplo, como insistir en un orden específico de objetos o actividades y enfadarse, o montar rabietas, si ese orden se interrumpe. "Eso podría dificultarles aprender bien en la escuela, hacer y mantener amigos, para que los padres controlen su comportamiento en casa, y así sucesivamente", dijo. "Algunos de estos problemas podrían haberse evitado si la intervención se hubiera iniciado antes".

En estos días, Lewis a veces comparte actualizaciones sobre Cooper en Facebook y a menudo encuentra conexiones a través de grupos de apoyo para el autismo. De vez en cuando, los padres le escriben con inquietudes sobre sus propios hijos pequeños y le preguntan qué piensa que deberían hacer. Su consejo se hace eco del de muchos expertos: no se sienta culpable si omitió algunas de las señales. No te compares con otros padres o familias. Concéntrese en lo que su hijo necesita en este momento y en lo que necesitará en el futuro y luego "siga adelante y encuentre respuestas".

Catherine Zuckerman es una escritora con sede en Washington, D.C., cuyo trabajo ha sido publicado en National Geographic, The Washington Post y otros.

https://www.nytimes.com/2020/04/30/parenting/toddler/autism-early-diagnosis.html?algo=identity&fellback=false&imp_id=527684309&imp_id=986157033&action=click&module=Science%20%20Technology&pgtype=Homepage