_- Morir en soledad.

_- Lina Gálvez

eldiario.es

"Es preciso hacer una reflexión más amplia acerca de cómo se articula nuestra sociedad y cómo se elaboran los protocolos, en este caso hospitalarios, que la rigen".


En las últimas semanas se han dado dos casos en Andalucía de personas fallecidas en los servicios de urgencia de sendos hospitales sin que el personal médico interviniese, o lo hiciera demasiado tarde, para salvarles la vida. Ambas personas estaban solas en urgencias. Cuando las llamaron para ser atendidas, no acudieron porque se encontraban en un estado que no les permitía bien ser conscientes del aviso, bien responder a él. Los responsables de urgencias dieron por hecho que estas personas se habían marchado y se desentendieron.

Los medios han relacionado estos episodios con los recortes en sanidad realizados durante la crisis y de los que nuestros sistemas de salud aún no se han recuperado, en parte porque la salida de la crisis se ha llevado a cabo aplicando medidas de austeridad y una lógica privatizadora que merma enormemente los recursos necesarios para mantener los servicios públicos esenciales.

Siendo esto cierto, creo que es preciso hacer una reflexión más amplia acerca de cómo se articula nuestra sociedad y cómo se elaboran los protocolos, en este caso hospitalarios, que la rigen, así como sobre las profundas transformaciones que están teniendo lugar en la actualidad sin que se desarrollen políticas adecuadas para prevenir situaciones como las arriba mencionadas o similares.

El funcionamiento de nuestros hospitales asume que las y los enfermos siempre estarán acompañados por una persona, normalmente un familiar, más exactamente una mujer. El mandato social del cuidado hace a las mujeres responsables de las tareas relativas a éste que afectan a los miembros de su familia. Esta situación no se ha visto realmente alterada por la masiva incorporación de las mujeres al mercado de trabajo, ya que, por ejemplo en el caso español, las mujeres seguimos empleando más de dos horas al día que los hombres en el trabajo doméstico y de cuidados no remunerado. Pero la disponibilidad de las mujeres ya no es total y las altas tasas de divorcio, viudedad o celibato nos hablan de muchas personas que están solas, viven solas y posiblemente acudan solas a los hospitales. Por tanto, los protocolos deberían cambiar.

Sin embargo, los recortes aplicados durante la crisis han supuesto la externalización a las familias –asumiendo que todas las personas la tienen– de gran parte del cuidado que antes proveían o facilitaban los servicios públicos. Esto, además de grandes desigualdades vinculadas al género de las personas, la renta y la disponibilidad de tiempo de las familias, genera problemas para quienes viven solos, especialmente para aquéllos que no disponen de una red familiar o social que los asista o que no tienen ingresos para contratar a alguien que eventualmente los cuide.

Y es que ese desmoronamiento de los servicios públicos tiene lugar en sociedades cada vez más individualistas, donde, además, las nuevas tecnologías permiten una conectividad virtual que está muy alejada de los modelos de sociabilidad comunitaria que existían antaño y que podían hacer saltar las alarmas cuando dejábamos de ver por un tiempo a nuestro vecino o vecina.

En España, los datos de la Encuesta Continua de Hogares 2017, relativa a la situación de 2016, reflejan que 4,6 millones de personas viven solas en nuestro país y un 25,2% de los hogares españoles son unipersonales. Eso no quiere decir que estas personas vivan desconectadas de redes familiares o sociales, pero sí que tenemos que saber que el porcentaje de este colectivo va en aumento. En 2016 eran 54.100 personas más que el año anterior, un incremento del 1,2%, y, por tanto, es probable que un número cada vez mayor de personas se encuentre en situación de soledad.

No existen estadísticas, como en otros países, que nos informen del número de personas que mueren solas, pero es muy posible que, si no se hace nada para remediarlo, esta cifra vaya en aumento dado el galopante envejecimiento de la población española y la baja tasa de fecundidad de las mujeres españolas, que no es independiente, por cierto, de la desigualdad de género.

En un país como Japón, con un proceso de envejecimiento muy acelerado y una tasa de fecundidad casi tan baja como la española, además de altas tasas de celibato, se calcula que 30.000 personas mueren anualmente solas en sus casas. No se conoce la cifra de las que lo hacen solas en hospitales o residencias, porque la estadística se basa en los datos del gran número de empresas dedicadas a limpiar los apartamentos de las personas que mueren en soledad y cuyos cadáveres son descubiertos, normalmente, pasado un tiempo. Los servicios de limpieza de las muertes en soledad cuestan una media de 2,230$ a los propietarios de los inmuebles que quieren dejarlos listos para volver a alquilarlos. De hecho, una vez que estas empresas terminan su trabajo, es como si esas personas nunca hubieran existido.

En el Reino Unido, gracias en parte a la iniciativa política de la parlamentaria laborista Jo Cox, asesinada en 2016 por un hombre de extrema derecha, sabemos que unos 9 millones de personas declaran estar solas y no tener a nadie con quien hablar o compartir sus experiencias. El gobierno de Theresa May ha creado una Secretaría de Estado para lidiar con este problema. El objetivo de dicha secretaría es desarrollar una amplia estrategia sobre el tema, elaborar nuevas estadísticas y realizar estudios, así como asignar un presupuesto a las comunidades y al tercer sector para que pongan en funcionamiento actividades que conecten a la gente.

Desconozco el resultado que tendrá la labor de este departamento en un país que está privatizando a mansalva los servicios públicos, recortando los subsidios a las personas que los necesitan, y que, desde los años ochenta del siglo pasado, se ha empleado a fondo para desmantelar la sociabilidad de las comunidades obreras. Un país cuyo anterior primer ministro, David Cameron, promovió la idea de una Big Society (una sociedad grande) frente a la del Big State (un estado grande), dentro de su lógica neoliberal de menor presencia y gasto público.

En cualquier caso, bienvenida sea la iniciativa o el intento. Es importante que los cambios sociales que estamos experimentando sean objeto de políticas específicas que afronten también el creciente fenómeno de la soledad de las personas en sociedades cada vez más pobladas y, teóricamente, más interconectadas. Es posible que la respuesta deba ir en la línea de unir el desarrollo de los servicios de atención públicos con el fomento de las redes de solidaridad comunales, para que nadie, a no ser que sea su deseo, tenga que enfrentarse a la muerte en soledad o aceptar que, una vez fallecido, una empresa de limpieza lo haga desaparecer para siempre, también de la memoria de los vivos.

Fuente: http://www.eldiario.es/andalucia/desdeelsur/Morir-soledad_6_734286567.html

La importancia de dejar un mensaje para tus seres queridos antes de morir

En mis últimos 15 años como geriatra y médico de cuidados paliativos, he tenido conversaciones muy sinceras con innumerables pacientes que se acercan al final de sus vidas. La emoción que expresan más comúnmente es arrepentimiento: se arrepienten de nunca haberse tomado el tiempo para reparar relaciones y amistades rotas, se arrepienten de nunca haber dicho a su familia y amigos cuánto les importaban, se arrepienten de que sus hijos los van a recordar como madres extremadamente exigentes o padres severos y autoritarios.

Es por eso que se me ocurrió crear un proyecto para animar a las personas a escribir una última carta a sus seres queridos. Puede hacerse cuando uno está enfermo, pero en realidad vale la pena hacerla cuando uno está todavía sano, antes de que sea demasiado tarde.

Se trata de una lección que aprendí hace años de un paciente moribundo a quien recuerdo mucho. Era un veterano de los marines que había vivido siguiendo su filosofía de Semper fidelis y había practicado el silencio durante toda su vida. Orgulloso y estoico, ingresó al hospital por un dolor intratable debido a un cáncer muy extendido. Su esposa lo visitaba todos los días y pasaba muchas horas al lado de su cama, observándolo mientras él veía televisión. Él me explicó que a lo largo de su matrimonio de más de cincuenta años nunca había sido muy conversador.

Sin embargo, conmigo era más abierto, en especial cuando quedó claro que sus días estaban contados. Me habló de su profundo arrepentimiento por no haber pasado suficiente tiempo con su esposa, a quien amaba mucho, y de lo orgulloso que se sentía de su hijo, que se había unido al cuerpo de marines siguiendo el ejemplo de su padre.

Una tarde, cuando le mencioné esto a su esposa e hijo, se miraron el uno al otro con incredulidad y luego me miraron a mí sin creerme. Agradecieron mi amabilidad, pero dijeron que mi paciente era incapaz de expresar esos sentimientos.

Yo quería resarcir mi credibilidad y asegurarme de que la esposa pudiera realmente escuchar a su esposo declarando su amor. Sabía que no era probable que él pudiera hablarles directamente. Así que la mañana siguiente llevé mi pesada cámara familiar a mi ronda y, con el consentimiento de mi paciente, grabé una carta abierta de él a su familia. Cuando les di la carta grabada como recuerdo, tanto el hijo como la esposa se conmovieron hasta las lágrimas.

Esta experiencia inspiró la idea que se ha convertido en el Proyecto Cartas a familia y amigos de Stanford. Orientados por pacientes con enfermedades graves así como familias de distintos grupos raciales y étnicos, desarrollamos un formato de carta gratis que puede ayudar a las personas a completar siete tareas de repaso de vida: reconocer a las personas importantes en nuestra vida, recordar momentos atesorados, disculparnos con aquellos que podríamos haber lastimado, perdonar a quienes nos dañaron, y decir “gracias”, “te quiero” y “adiós”.

Aunque parecería algo de sentido común, muchas personas no siguen estos pasos antes de morir, con lo que dejan a sus familiares con preguntas sin respuesta y una sensación de arrepentimiento.

(Aquí puede verse un video que muestra a personas que participan en el proyecto).

El formato de la carta, disponible en ocho idiomas, permite a quien lo llene expresar gratitud, perdón y arrepentimiento. En una carta, un participante escribió a su esposa, Lily: “Desearía haberte amado más”.

Muchos utilizan el formato para expresar orgullo por sus hijos de una manera en que quizá no podrían haberlo hecho en persona. Uno le escribió a su hijo Michael: “Eres muy valiente al cambiar de carrera y hacer lo necesario para poder alcanzar tus sueños”. Otra escribió: “La vida nunca fue fácil para nosotros pero tú venciste los obstáculos”.

Algunos se disculpan. Un hombre llamado Tyrone Scott escribió a su hija: “Lamento no haber estado presente cuando creciste. Si pudiera regresar al pasado, no permitiría que tu madre te alejara de mí”.

Las cartas pueden ser una oportunidad de soltar rencores. Shirley Jones escribió: “A Harold: se te ha olvidado pagar algunos de los préstamos personales que te hicimos. Vaciaremos tu cuenta”.

Así que los invitamos a usar el formato “Querida familia y amigos” y escribir su carta ahora, mientras todavía pueden hacerlo.

Quienes tengan una enfermedad crónica o grave pueden usar el formato de carta para enfermos; también hay un formato de carta para quienes tienen buena salud. Trabajando con personas de distintos bagajes culturales descubrí que algunas se mostraban reacias a cumplir con la tarea de decir “adiós”, pues temían que se convirtiera en una profecía. Recomiendo que la gente llene solo las partes con las que se sienta a gusto.

Una vez que la carta esté escrita, es posible elegir si queremos compartirla con nuestros seres queridos de una buena vez, o también se puede guardar en un lugar seguro o dársela a alguien de confianza para que la entregue a la familia en el futuro. Algunas personas prefieren usar la carta como un documento de herencia en vida y la actualizan cada tanto.

Escribir una carta de repaso de vida puede requerir mucha valentía. Para algunos, evoca emociones profundas y perturbadoras. Sin embargo, puede ser la carta más importante que escribamos jamás.

Por VJ PERIYAKOIL, M.D. 
http://www.nytimes.com/es/2016/09/19/la-importancia-de-dejar-un-ultimo-mensaje-para-tus-seres-queridos-antes-de-morir/?smid=fb-espanol&smtyp=cur

MORIR RABIANDO. Vino un médico, nos tranquilizó, nos ayudó. Desde que llegó a casa, como un ángel de luz, mi querido enfermo pudo descansar.

POR DESGRACIA estoy segura de que muchos de los que me estáis leyendo habéis tenido que sobrellevar la muerte de alguien muy querido. A veces los fallecimientos son repentinos, pero lo habitual es tener que acompañar a la persona amada en la lenta y amarga travesía del desfiladero. En ocasiones, ese tránsito final es un martirio. Lo he vivido de cerca. Cuando busqué, desesperada, los cuidados paliativos que te ofrecía el sistema, resultó que tardaban bastante tiempo en llegar, que después de todo no eran tan paliativos y que no funcionaban ni en los fines de semana ni en las fiestas, como si los agonizantes no tuvieran el derecho de agonizar en esos días. En mi total congoja, cuando cada hora que pasaba era un sufrimiento, acerté a llamar a la asociación DMD, Derecho a Morir Dignamente. Vino un médico, nos habló, nos tranquilizó, nos ayudó. Desde que llegó a casa, como un ángel de luz, mi querido enfermo pudo descansar. Y empezó ese tiempo raro y dulce de los últimos momentos, cuando el amado ya no sufre y la Muerte anda merodeando por la casa con pies de algodón. Gracias a la sedación paliativa, falleció dos días después serenamente. No nos cobraron ni un solo euro. Nunca podré agradecérselo lo suficiente. Desde entonces pertenezco a DMD, porque quiero que todas las personas, incluida yo misma, podamos tener acceso a ese sosiego final.

Pues bien, ese médico, ese ángel, Fernando Marín, ha sido recientemente perseguido por la Fiscalía de Avilés, junto a Mercedes Caminero, una pobre voluntaria de la asociación a la que incomprensiblemente también acusaron, y a Fernando Acquaroni, que buscaba ayuda para un hermano agonizante, de la misma manera que yo la busqué para mi enfermo. Como Fernando Marín no estaba en Madrid, le pidió a la voluntaria que mandara por correo a Acquaroni la medicación del protocolo de la sedación paliativa, y el envío fue interceptado en Correos. Por todo esto les abrieron a los tres un proceso; para colmo añadieron el suicidio de una mujer a la que los imputados nunca conocieron (quien le facilitó la sustancia letal fue otra persona, también fallecida, que traicionó a la DMD). A Fernando, Mercedes y Acquaroni se los acusó de dos delitos de cooperación al suicidio y un delito contra la salud pública y les pidieron seis años y cinco meses de prisión. Aunque se saben inocentes, como la ley es tan ambigua y los prejuicios sociales tan complejos, decidieron no correr riesgos inútiles y aceptar dos años de condena, sin ingreso en prisión. El hermano de Acquaroni estaba tan terminal que el pobre murió (sufriendo y sin ayuda) tan sólo 24 horas después del momento en que hubiera recibido los fármacos. Me espeluzna pensar que yo misma podría haber ocupado el lugar de Acquaroni, y todo porque existe una confusión monumental entre el suicidio, la eutanasia y la sedación paliativa. Esta última es totalmente legal, pero, como se ha visto en el caso de Avilés, pueden retorcer las circunstancias hasta meterte en la cárcel.

Pero, como dice Marín, lo más triste de todo es que esta condena suya va a hacer que la situación retroceda aún más y que muchos médicos, aun sabiendo que la sedación paliativa es legal, no se atrevan a administrarla. Puede que nuestros seres queridos, nuestros padres, hermanos, cónyuges, amigos, tal vez hijos, mueran rabiando y en el abandono terapéutico. Puede que nosotros mismos tengamos que enfrentarnos a un calvario. ¿Y en razón de qué? ¿Cuáles son los fanáticos dogmas religiosos que nos ordenan acatar este tormento? ¿Por qué mi vida civil la regula un Dios? Además, si ese Dios es amor, como decía san Agustín (“En el atardecer de la vida te examinarán de amor”), estoy segura de que no podría querer esto.

Nuestro país precisa urgentemente un pacto social sobre la eutanasia, la ayuda al suicidio y la sedación paliativa. Un acuerdo que vaya más allá de la mugre sectaria partidista, porque estamos hablando de algo demasiado esencial como para que permitamos que lo manipulen los políticos. Necesitamos una ley que regule la eutanasia y que impida todo tipo de excesos, por supuesto. Y entre los excesos incluyo esta kafkiana persecución de la Fiscalía de Avilés y esta condena.
Rosa Montero
http://elpaissemanal.elpais.com/columna/morir-rabiando/

Dios sigue ahí. Hay una ley que obliga a actuar de una manera más contundente a favor de Andrea

Aunque tú no lo veas, aunque sea momentáneamente, aunque su presencia esté muy velada, por motivos que es posible que nunca conozcamos, Dios sigue ahí. Y se nota.

Tomemos a los padres de la niña Andrea porque a ella no la podemos tomar. Los padres habían decidido que la niña muriera de forma natural, sin que su cuerpo recibiera ninguna ayuda médica en el Hospital Clínico de Santiago. Y los jefes del hospital, amparados por algunos pediatras, entre los que quizá haya algunas almas piadosas, les han dicho que no, que la niña puede seguir viva. Han decidido convertirse en Dios ellos mismos, actuar por encima de la opinión de los padres (la niña no tiene opinión porque no alcanza la edad oportuna para ello) y por encima del comité de ética.

Y el juez ha pedido más pruebas médicas para saber si el sufrimiento es suficiente para que ya no haya más remedio que dejar que se muera. La situación es tremenda: la niña no puede opinar sobre su dolor, los padres (que están de acuerdo en eso) no pueden opinar porque a una parte de los pediatras no le parece que tengan que dar su opinión. ¿Quién puede entonces mejor que ellos? Pues todos los que forman parte de ese grupo y quieren que Andrea siga en esas condiciones. Y hay una ley que obliga (parece ser que hay pocas soluciones alternativas) a actuar de una manera más contundente a favor de Andrea.

Dios está en Santiago.
Pero también en Berlín. La canciller Angela Merkel ha confesado que en algunas ocasiones ha dudado de la existencia de Dios. Dicho por otra persona la declaración podría no tener ningún alcance. Pero si es Merkel tiene al menos poderes explicativos sobre los rumbos de la política.

Si analizamos esa situación en la Alemania de hoy, entenderemos de inmediato por qué Merkel no ha buscado más poder del que tiene ya: Merkel, como Dios existe, no está capacitada para saber que los ciudadanos (enfermos terminales, inmigrantes o subempleados) pueden sufrir más dolor, por ejemplo.

Recemos por que la CUP no descubra a Dios en Cataluña. Es posible que Dios exista, pero no tomemos su nombre en vano.

El buen morir. La vejez extrema está siendo a menudo extremadamente penosa, solitaria, incapacitante

Mi padre, que llevó con enorme dignidad, coraje y alegría una enfermedad deteriorante que terminó amarrándole a una bombona de oxígeno y una silla de ruedas, siempre repetía una conocida frase: “Nadie es tan joven como para no poder morir al día siguiente ni tan viejo como para no poder vivir un día más”. Le consolaba recordar este dicho porque su gusto por la vida era legendario. Era una de esas personas, mi madre lo es también a sus 93 años, capaces de disfrutar con la mera contemplación de una nube que se deshilacha. Hace falta mucho valor para soportar las traiciones del cuerpo, el marchitamiento de la salud, el constante empequeñecer del futuro y de sus posibilidades. Si tienes la gran suerte de llegar a viejo, la vida te va quitando todo. Pero algunos hombres y mujeres siguen ahí, incólumes, serenos, guerreros formidables de la existencia, gozando de sus horas hasta el final. Admiro su temple y su inmensa capacidad de adaptación.

Viniendo de dos padres tan valientes, yo he salido sorprendentemente cobardilla. O quizá, más que cobardilla, vehemente, voraz e inadaptable. No soporto la pérdida. No soporto la decadencia. No soporto crecer. Me gustaría poder decir que, con los años, se aprende a convivir con el tiempo que te deshace, pero, la verdad, yo no he aprendido. Y me temo que hay muchísima gente que es como yo. Ya lo decía Oscar Wilde: “Lo peor no es envejecer; lo verdaderamente malo es que no se envejece”. Y con esto se refería a que no envejecemos por dentro, a que nos seguimos viendo siempre iguales, eternos Dorian Gray de tersas mejillas enfrentados al retrato pavoroso de nuestra carne cada vez más marchita, de modo que se va creando una disociación entre nuestro ser real y el yo ilusorio interior. Creo que la mayoría de los humanos somos inmaduros peterpanes.

Todas estas reflexiones algo lúgubres me las ha suscitado la tremenda historia de Brittany Maynard, la mujer estadounidense que, con 29 años y cáncer de cerebro terminal, se ha mudado con su familia al Estado de Oregón, en donde se permite la eutanasia. Tiene previsto abandonar este mundo el 1 de noviembre; mientras escribo este artículo, que tardará dos semanas en publicarse, esta mujer sigue viva y está haciendo la formidable y heroica travesía de sus días finales. Cuando lo lean ustedes, ya habrá desaparecido de este mundo. Un puñado de células que detienen su combustión y rápidamente decaen. Una memoria, una voluntad, un deseo, esa ligera voluta de aire que es el yo, o el alma, o el espíritu, deshaciéndose en la bruma del atardecer. En un abrir y cerrar de ojos, en fin, no queda nada. No me extraña que las religiones hayan inventado tantos mundos de ultratumba, paraísos e infiernos, porque nos es insoportable asumir ese vacío. “Os voy a echar mucho de menos”, he oído decir una y otra vez a los moribundos, incluso a los ateos, dirigiéndose a sus seres queridos. “Os voy a echar de menos”: el yo se empeña en seguir siendo contra toda razón.

Y en realidad eso es algo bello, porque demuestra que, mientras vives, eres. Y cuando ya no vives, simplemente no eres. Si no nos angustia la oscuridad que precede a nuestro nacimiento, ¿por qué permitimos que nos angustie la que nos espera?

Eso sí, es crucial la manera en que la salida se produce. En Occidente estamos batiendo récords de longevidad. Nunca tanta gente ha sido tan mayor en toda la historia de la Humanidad. Pero ¿a qué precio? La vejez extrema está siendo a menudo extremadamente penosa, solitaria, dolorosa, incapacitante. La sociedad no está preparada para este aluvión de ancianos con achaques. Necesitamos medios para ofrecer una vida más sana y más protegida a todos los mayores (es de justicia y también puro egoísmo, porque ese será nuestro futuro). Que el entorno social sea lo suficientemente acogedor para que los viejos disfrutones y valientes como mis padres sigan extrayendo hasta la última gota de placer a la vida. Pero también tenemos que regular la eutanasia, tenemos que formalizar y facilitar los protocolos de una muerte digna. Porque puede haber muchas personas que no quieran seguir adelante en según qué condiciones. La muerte puede ser una opción de la vida. Una bella, emocionante, heroica opción, como lo ha demostrado esa mujer de Oregón tan joven, tan guapa, tan rodeada de amor, que ha sido capaz de tomar las riendas de su existencia, pese a todo.
Rosa Montero. P @BrunaHusky
www.facebook.com/escritorarosamontero, www.rosa-montero.com

Asociación Derecho a Morir Dignamente.
El teólogo Hans Küng, enfermo de Parkinson, se plantea pedir el suicidio asistido
Los enfermos que van a Suiza para suicidarse se duplican en cuatro años

Belén Gopegui

"Una izquierda desmoralizada no es izquierda. La izquierda, incluso aunque piense que no hay salida, debe luchar, siempre. Porque lo contrario sería dar la razón a los vencedores que vencieron traicionando, amasando mugre y soledad. Ni se lo merecen, ni vale la pena." Entrevista a la escritora Belén Gopegui en La República Cultural. Si quieres seguir leyendo cliquea en el título

(Aquí su novela "El Padre de Blancanieves")