_- La edición más reciente del DSM5, también llamado la “biblia de la psiquiatría” incluye un diagnóstico nuevo y controvertido: el trastorno de duelo prolongado.
Hace unos días, luego de más de una década de discusiones, la entidad psiquiátrica más importante en Estados Unidos añadió un trastorno nuevo a su manual de diagnósticos: el duelo prolongado.
La decisión marca el fin de un largo debate dentro del campo de la salud mental, y hace que los investigadores y médicos consideren el duelo intenso como objeto de tratamiento médico. Esto sucede en un momento en que muchos estadounidenses se sienten abrumados por la pérdida.
El nuevo diagnóstico, el trastorno de duelo prolongado, se pensó para describir a una porción reducida de la población que está incapacitada, sufriendo y rumiando un año después de una pérdida, y se encuentra incapaz de retomar sus actividades.
Su inclusión en el Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales significa que los médicos pueden ahora facturar a las compañías de seguros por tratar a las personas con esta enfermedad.
Es muy probable que surja un flujo de subvenciones dirigidas a la investigación de tratamientos para esta patología—la naltraxona, un medicamento utilizado para tratar la adicción, está actualmente en fase de ensayo clínico para terapia de duelo— y ponga en marcha una carrera para que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) apruebe fármacos.
Desde los años noventa, varios investigadores han dicho que las formas intensas de duelo deberían clasificarse como una enfermedad mental, pues afirman que dado que la sociedad suele aceptar el sufrimiento de los afligidos como algo natural, no se les dirige a un tratamiento que pudiera ayudarlos.
Esperan que un diagnóstico ayude a los médicos a curar a la parte de la población que, a lo largo de la historia, se ha retraído en el aislamiento luego de una pérdida terrible.
“Eran los viudos y viudas que vistieron de negro el resto de su vida, que se apartaban del contacto social y vivían el resto de su vida en memoria del cónyuge que habían perdido”, explicó Paul S. Appelbaum, presidente del comité directivo que supervisa las revisiones de la quinta edición del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales.
“Eran los padres que nunca lo superaron, y así hablábamos de ellos. En términos coloquiales diríamos que nunca superaron la muerte de su hijo”.
En todo este tiempo, los críticos de la idea han alegado enérgicamente contra la categorización del duelo como un trastorno mental, afirmando que dicha designación corre el riesgo de hacer patológico un aspecto fundamental de la experiencia humana.
Advierten que habrá falsos positivos, es decir, personas en duelo a las que los médicos les dicen que tienen enfermedades mentales cuando en realidad están superando, lenta pero naturalmente, sus pérdidas.
Y temen que el duelo sea visto como un mercado en crecimiento por las empresas farmacéuticas que intentarán convencer al público de que necesita un tratamiento médico para salir del duelo.
“No estoy en absoluto de acuerdo con que el duelo sea una enfermedad mental”, afirma Joanne Cacciatore, profesora asociada de trabajo social en la Universidad Estatal de Arizona, que ha publicado mucho sobre el duelo y que dirige Selah Carefarm, un centro de acogida para personas en duelo.
“Cuando alguien que es un experto, entre comillas, nos dice que estamos desordenados y nos sentimos muy vulnerables y abrumados, ya no confiamos en nosotros mismos ni en nuestras emociones”, dijo Cacciatore. “Para mí, eso es una medida increíblemente peligrosa y miope”.
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“No estoy en absoluto de acuerdo con que el duelo sea una enfermedad mental”, dijo Joanne Cacciatore, profesora asociada de trabajo social en la Universidad Estatal de Arizona, que dirige un centro de acogida para personas en duelo.
“No estoy en absoluto de acuerdo con que el duelo sea una enfermedad mental”, dijo Joanne Cacciatore, profesora asociada de trabajo social en la Universidad Estatal de Arizona, que dirige un centro de acogida para personas en duelo.Credit...Adriana Zehbrauskas para The New York Times
‘No nos preocupamos por el duelo’
Los orígenes del nuevo diagnóstico pueden remontarse a los noventa, cuando Holly Prigerson, investigadora en salud pública psiquiátrica, estudiaba a un grupo de pacientes de edad avanzada para reunir datos sobre la eficacia de los tratamientos contra la depresión.
Se percató de algo extraño: en muchos casos, los pacientes respondían bien a los medicamentos antidepresivos, pero su duelo, cuando se medía con un inventario estándar de preguntas, no presentaba alteraciones y permanecía alto sin cambio alguno. Cuando le señaló esto a los psiquiatras del equipo, ellos mostraron poco interés.
“El duelo es normal”, recuerda que le dijeron. “Somos psiquiatras, no nos preocupamos por el duelo. Nos preocupamos por la depresión y la ansiedad”. Su respuesta: “Bueno, ¿cómo saben que eso no es un problema?”.
Prigerson se puso a reunir datos. Concluyó que muchos de los síntomas del duelo intenso, como “la nostalgia, la añoranza y el anhelo”, eran distintos de la depresión y predecían malos resultados, como la presión arterial alta y las ideas suicidas.
Su investigación demostró que, para la mayoría de las personas, los síntomas del duelo alcanzan su punto máximo en los seis meses posteriores a la muerte. Un grupo de personas atípicas —calcula que es el cuatro por ciento de los afligidos — se queda “atascado y abatido”, dice, y sigue con problemas de humor, funcionamiento y sueño a largo plazo.
“Ya no vas a tener otra alma gemela y estás malgastando tus días”, expresó.
En 2010, cuando la Asociación Estadounidense de Psiquiatría propuso ampliar la definición de depresión para incluir a las personas en duelo, provocó una reacción violenta, reforzando una crítica más amplia de que los profesionales de la salud mental estaban sobrediagnosticando y sobremedicando a los pacientes.
“Hay que entender que los médicos quieren diagnósticos para poder categorizar a las personas que llegan a su consultorio y poder cobrar” a las aseguradoras, opinó Jerome Wakefield, profesor de trabajo social en la Universidad de Nueva York. “Eso supone una presión enorme” sobre el Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales.
No obstante, los investigadores siguieron trabajando en el duelo, viéndolo cada vez más como algo diferente a la depresión y más relacionado con los trastornos del estrés, parecido al trastorno de estrés postraumático. Entre ellos se encontraba M. Katherine Shear, profesora de psiquiatría de la Universidad de Columbia, que desarrolló un programa de psicoterapia de 16 semanas que se basa en gran medida en las técnicas de exposición utilizadas para las víctimas de trauma.
Para 2016, los datos de los ensayos clínicos demostraron que la terapia de Shear daba buenos resultados en los pacientes que sufrían un duelo intenso, y superaba a los antidepresivos y otras terapias contra la depresión. Esos resultados reforzaron el argumento de incluir el nuevo diagnóstico en el manual, dijo Appelbaum, presidente del comité encargado de las revisiones del manual.
En 2019, Appelbaum convocó a un grupo que incluía a Shear, de Columbia, y a Prigerson, ahora profesora del Weill Cornell Medical College, para consensuar unos criterios que distinguieran el duelo normal del trastorno.
La pregunta más delicada de todas era esta: ¿qué tanto podría considerarse prolongado?
Aunque ambos equipos sentían que podían identificar el trastorno en las personas seis meses después de la pérdida, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría “rogó e imploró” para que se definiera el trastorno en términos más conservadores —un año tras el fallecimiento— a fin de evitar una reacción negativa por parte del público, comentó Prigerson.
“Debo decir que fueron muy inteligentes al considerar la política al respecto”, dijo. La preocupación era que el público “se iba a indignar, porque todos sienten un poco de dolor, aunque sea por su abuela a los seis meses de fallecida, todavía la extrañan”, indicó. “Parece como si hicieras del amor una patología”.
Si se toma el año como el término, consideró, el criterio seguramente será aplicable para más o menos el cuatro por ciento de las personas que han perdido a un ser querido.
El diagnóstico nuevo, publicado la semana pasada en la edición actualizada del manual, supone un gran avance para quienes llevan años sosteniendo que las personas con un duelo intenso necesitan un tratamiento adaptado.
“Es como el bar mitzvah de los diagnósticos”, dijo Kenneth S. Kendler, profesor de psiquiatría de la Virginia Commonwealth University que ha desempeñado un papel importante en las tres últimas ediciones del manual de diagnóstico.
“Es una especie de bendición oficial en el mundo”, dijo. “Es como si estuviéramos en el comité planetario de la Sociedad Astronómica Estadounidense decidiendo qué es un planeta o no: este está dentro, y a Plutón lo sacamos”.
Si el diagnóstico pasa a ser de uso común, es probable que popularice el tratamiento de Shear y también dé lugar a una serie de otros nuevos, como tratamientos farmacológicos e intervenciones en línea.
Shear dijo que era difícil predecir qué tratamientos surgirían.
“No tengo ni idea, porque no sé cuándo fue la última vez que hubo un diagnóstico realmente novedoso”, dijo.
Y añadió: “Sinceramente, estoy realmente a favor de cualquier cosa que ayude a la gente”.
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M. Katherine Shear, profesora de psiquiatría de la Universidad de Columbia y directora fundadora del Centro de Duelo Prolongado, lleva estudiando esta condición desde 1995.Credit...Yana Paskova para The New York Times
Un ciclo de dolor
Amy Cuzzola-Kern, de 54 años, dijo que el tratamiento de Shear la había ayudado a salir de un ciclo terrible.
Tres años antes, su hermano había fallecido inesperadamente de un infarto mientras dormía. Cuzzola-Kern se encontró reviviendo obsesivamente los días y las horas que precedieron a su muerte, preguntándose si debería haber notado que se encontraba mal o haberle insistido para que vaya a la sala de urgencias.
Ella se había retirado de la vida en sociedad y tenía problemas para dormir toda la noche. Aunque había empezado a tomar antidepresivos y había acudido a dos terapeutas, nada parecía funcionar.
“Me encontraba en un estado tal de negación: no puede ser, esto es un sueño”, dijo. “Sentía que vivía en una realidad suspendida”.
Entró al programa de 16 sesiones de Shear, llamado terapia de trastorno de duelo prolongado. En las sesiones con un terapeuta, Cuzzola-Kern narraba su recuerdo del día en que se enteró de que su hermano había muerto, un proceso doloroso pero que la ayudó a eliminar el horror de la memoria. Al final, dijo, había aceptado el hecho de su muerte.
El diagnóstico, afirmó, solo importaba porque era la vía de acceso al tratamiento adecuado.
“¿Me siento avergonzada o apenada? ¿Me siento como una persona enferma? No. Solo necesitaba ayuda profesional”, declaró.
Sin embargo, otras personas entrevistadas dijeron que desconfiaban de cualquier expectativa de que el duelo debería concluir en un periodo específico de tiempo.
“Nunca pondríamos un marco de tiempo en torno a cuándo alguien debería o no debería sentir que ha salido adelante”, dijo Catrina Clemens, que supervisa el departamento de servicios a las víctimas de Madres contra la Conducción en Estado de Ebriedad, que ofrece servicios a los familiares y amigos en duelo. La organización anima a los afligidos a buscar atención de salud mental, pero no interviene en el diagnóstico, dijo un portavoz.
Filipp Brunshteyn, cuya hija de 3 años murió tras un accidente automovilístico en 2016, dijo que las personas en duelo podrían tener una regresión por el mensaje de que su respuesta es disfuncional.
“Cualquier cosa que insertemos en este trayecto que diga, ‘eso no es normal’, podría causar más daño que bien”, dijo. “Ya estás tratando con alguien muy vulnerable, y necesita validación”.
Establecer un año como punto para el diagnóstico es “arbitrario y algo cruel”, dijo Ann Hood, cuyas memorias, Comfort: A Journey Through Grief, relatan la muerte de su hija de 5 años a causa de una infección por estreptococos. Su propia experiencia, dijo, estuvo “llena de picos y valles y sorpresas”.
La primera vez que Hood entró en la habitación de su hija Grace después de su muerte, vio un par de mallas de ballet tiradas en el suelo donde la niña las había dejado caer. Gritó. “No el tipo de grito que proviene del miedo”, escribió más tarde, “sino el que proviene de la pena más profunda imaginable”.
Cerró la puerta de golpe, dejó la habitación sin tocar y acabó apagando la calefacción de esa parte de la casa. Al cumplirse un año, un amigo bienintencionado le dijo que era hora de limpiar la habitación —“nada peor que un santuario”, le dijo—, pero ella lo ignoró.
Una mañana, tres años después de la muerte de Grace, Hood se despertó y volvió a la habitación. Ordenó la ropa y los juguetes de su hija en cubos de plástico, vació la cómoda y el armario y alineó sus zapatitos en lo alto de la escalera.
Al día de hoy, no está segura de cómo llegó de un punto a otro. “De repente, miras hacia arriba y han pasado unos cuantos años, y estás de nuevo en el mundo”.
Ellen Barry cubre salud mental. Ha sido jefa del buró del Times en Boston, corresponsal internacional jefa en Londres y jefa de los burós en Moscú y Nueva Delhi. Fue parte de un equipo que ganó el premio Pulitzer al Reportaje Internacional en 2011. @EllenBarryNYT
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